Orihuela se une a la conmemoración del Día Mundial de la ELA con un llamamiento a garantizar una vida digna para las personas afectadas

La plaza del Carmen ha acogido el acto conmemorativo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una jornada de sensibilización y reivindicación organizada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad y a sus familias, así como para reclamar el cumplimiento efectivo de las medidas y recursos contemplados en la Ley ELA.

El acto ha contado con la asistencia del alcalde de Orihuela, Pepe Vegara, acompañado por la concejala de Sanidad, Irene Celdrán; el gerente del Departamento de Salud de Orihuela, Mario Medina; la directora médica de Atención Primaria, María Aránzazu Seguí Gavidia; representantes de asociaciones y colectivos vinculados a la enfermedad, miembros de la Corporación Municipal y numerosos vecinos que han querido mostrar su apoyo y solidaridad con las personas afectadas.

La jornada ha comenzado con la intervención de la concejala de Sanidad, Irene Celdrán, quien ha destacado la importancia de visibilizar una enfermedad que transforma profundamente la vida de quienes la padecen y de su entorno más cercano. “Hoy nos reunimos con motivo del Día Mundial de la ELA, una fecha que nos invita a mirar de frente una realidad dura, muchas veces silenciosa, pero profundamente humana”, ha señalado la edil.

Celdrán ha recordado que la ELA no solo afecta físicamente a quienes reciben el diagnóstico, sino también a sus familias y cuidadores, que afrontan cada día importantes desafíos personales, emocionales y económicos. Asimismo, ha trasladado el respeto, cariño y compromiso del Ayuntamiento de Orihuela con todas las personas afectadas. “Hoy no estamos aquí solo para leer un manifiesto. Estamos aquí para recordar que la ELA necesita visibilidad, investigación, recursos y apoyo real. Necesita que las instituciones, la sociedad y cada uno de nosotros no miremos hacia otro lado”, ha afirmado. La concejala ha concluido su intervención destacando que “la ELA puede limitar el cuerpo, pero nunca debe apagar la dignidad, la voz ni la esperanza de quienes la padecen”.

Tras sus palabras ha tenido lugar la lectura del manifiesto oficial del Día Mundial de la ELA, por parte de Blanca Ángel Lucas, quien ha puesto voz a las reivindicaciones de miles de familias que conviven diariamente con una realidad marcada por la urgencia de los cuidados y la necesidad de respuestas rápidas y eficaces por parte de las administraciones.

Durante la lectura se ha recordado que la aprobación de la Ley ELA ha supuesto un importante avance para el colectivo, aunque se insiste en la necesidad de seguir trabajando para garantizar su aplicación efectiva y que las ayudas lleguen a todas las personas que las necesitan sin demoras administrativas.

El manifiesto subraya que “la Ley ELA fue un logro colectivo; su cumplimiento es ahora una responsabilidad institucional ineludible”, reclamando una mayor transparencia en el seguimiento de las ayudas, una financiación suficiente que permita cubrir los elevados costes de los cuidados especializados y una mejor formación de los profesionales encargados de atender a las personas afectadas.

Entre las principales demandas trasladadas se encuentran la publicación de datos actualizados sobre la aplicación de la ley en cada comunidad autónoma, la eliminación de barreras administrativas que retrasan el acceso a las ayudas, el mantenimiento de la compatibilidad entre prestaciones y la adecuación de las cuantías económicas a los costes reales de unos cuidados que, en los estadios más avanzados de la enfermedad, resultan imprescindibles las veinticuatro horas del día.

Asimismo, se ha hecho hincapié en la necesidad de formar específicamente a los profesionales que prestan asistencia a las personas afectadas por ELA avanzada, garantizando una atención especializada y adaptada a las complejas necesidades derivadas de la enfermedad.

El manifiesto ha concluido con un mensaje claro: “La ELA no espera”, apelando a la coordinación entre las distintas administraciones para que los derechos reconocidos por la ley se traduzcan en soluciones reales y efectivas para todas las familias.